Creciendo en un hogar con autismo y sordera

La historia de mi hermano Tommy

Crecer nunca es fácil.  Crecer en una casa de oyentes con un hermano que es sordo y tiene autismo trae desafíos inesperados, por decir lo menos.  Imagínese una familia en el área rural en la década de 1990 sin ningún tipo de interacciones pasadas con personas sordas o con autismo y luego entra un hijo único para unirse a sus hermanas: mi hermano Tommy.  

A menudo hay confusión al reconocer primero el autismo y la sordera. Al principio, la familia tuvo dificultades para decidir si el bebé solo estaba eligiendo ignorar los sonidos y no quería intentar hablar o si había algo mal.  No fue hasta los 15 meses que Tommy fue diagnosticado con sordera.  Más tarde ese año fue evaluado para autismo pero no marcó todas las casillas porque tenía una alta preferencia por interactuar con las personas.  Dos años más tarde, los médicos siguieron volviendo a observar cierto grado de autismo y a los 8 años notaron que Tommy tenía un “Trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera” (PDD-NOS) y más tarde a los 10 años confirmaron su diagnóstico como una discapacidad intelectual.

La combinación de autismo y sordera trajo muchos desafíos a nuestra familia.  Aquí hay algunos de los que más me impactaron al crecer en un hogar de una persona con autismo / sordo y lo que aprendimos sobre las formas de intervenir y satisfacer sus necesidades.

Llamar la atención es una destreza que se necesita tanto en los niños con autismo y sordera, generalmente una secuencia que implica saludar, fotos, tocar el hombro de alguien o decir su nombre si pueden escuchar.  Con la sordera estas opciones se reducen.  

Según crecía y hoy día, Tommy ha sido especialmente un caminante muy rápido.  Si necesitamos captar su atención rápidamente, no podemos decir su nombre y no podemos tocar su hombro, por lo general, tenemos que adelantarnos a él para alcanzarlo.  Estas fueron algunas de las estrategias que aprendimos específicas para la comunidad sorda.  

• Apague y encienda las luces: Este flash es una señal visual que permitirá que los demás sepan que necesita su atención.  
• Pisotea en el suelo o toca la mesa: la vibración de esta acción permite que los demás sepan que necesita su atención.  Esta es efectiva incluso si las personas están relativamente separadas.  

La racha malhumorada de Tommy, a menudo lo hacía encender las luces de la habitación y pisotear solo para llamar la atención que realmente no necesitaba pero en gran medida superó esto. También aprendimos que el uso proactivo de dibujar o pegar en iconos imágenes para contar historia sobre el día podrían efectivamente ser un paso para ayudar a la falta de comunicación.    

Al crecer, mi hermano siempre insistía que todas las luces estuvieran apagadas durante la noche, especialmente si se iba a dormir.  Él apagaba todas las luces de la casa y subía a su habitación.  Si bajaba las escaleras y encontraba que habíamos encendido una lámpara o una de las luces principales, se enojaba mucho e inmediatamente la apagaba de nuevo.  Este fue un comportamiento realmente desafiante para lidiar cuando era niño porque tenía miedo de la oscuridad y no podía entender por qué siempre quería que la casa fuera completamente oscura.  Una vez que nuestra familia aprendió más sobre la sordera y las adaptaciones de Tommy a través del autismo, comenzó a tener más sentido.   

• Luces = despierto.  Con el tiempo aprendimos que Tommy tiene un sueño increíblemente ligero.  Si siente la vibración de una puerta cerrada o alguien caminando, inmediatamente se levantará para verificar.  Similarmente, es muy sensible a la luz por la noche; no necesariamente por un problema sensorial, sino porque su sentido de la vista está increíblemente en sintonía y nota la luz más fácilmente que la mayoría de las personas, incluso si sus ojos están cerrados.  

Con el tiempo ha aprendido a dormir con su manta sobre la cabeza para bloquear cualquier luz adicional y variación.  Mientras crecía, a través de mucha enseñanza y refuerzo también aprendió que está bien que otros tengan una lámpara encendida, especialmente si no están en la misma habitación que él.  

Pronto aprendimos que el hecho de que una persona es sorda no significa que esté callado. ¡En muchos casos, puede ser exactamente lo contrario cuando son ajenos al sonido!  Una de las cosas maravillosas de Tommy es que le encanta hacer tareas domésticas, especialmente pasar la aspiradora, lavar la ropa y hacer funcional el lavaplatos.  El problema era que carecía de la conciencia de lo ruidosas que pueden ser algunas de esas actividades.  Así que tengo muchos recuerdos de escuchar la aspiradora sonar a las 4:00 de la mañana porque él quería ser de ayuda y limpiar la casa.  Nos dimos cuenta de que lo que Tommy necesitaba era una expectativa clara de cuándo hacer las tareas.  

• Horarios en notas autoadhesivas:  Mis padres comenzaron a desarrollar en Tommy la comprensión del tiempo en el reloj digital del microondas desde temprana edad.  Inicialmente lo harían esperar una cantidad muy pequeña de tiempo (como 5 minutos) para hacer coincidir una actividad preferida con el reloj y luego poder hacerlo.  Sobre la base de eso, mis padres pegaron una nota autoadhesiva en la aspiradora, el lavaplatos y en la lavandería para hacerle saber que puede hacer esas actividades cuando el tiempo coincida.  

Esta estrategia sigue siendo increíblemente efectiva para Tom en su entorno grupal del hogar y ha podido expandir su concepto del tiempo para usar su calendario digital en un dispositivo y así saber cuándo esperar los próximos eventos.  

Intentando con la comprensión de los niveles del sonido, Tommy recibía la información sensorial de una manera única.  Obviamente, anticipamos que Tommy buscaba más información visual que un niño oyente debido a su sordera.  Lo que sorprendió a nuestra familia fueron algunos de los otros comportamientos de búsqueda sensorial que encontramos. 

• Gritando: como se mencionó anteriormente, ¡Tom no es la persona más tranquila! Cuando era niño, gritaba frecuentemente, incluso cuando estaba solo.  Esto nos llevó a hablar con su equipo escolar y determinamos que le gustaba sentir la vibración en su garganta cuando gritaba.  El equipo trabajó con Tom para comprender el volumen de voz apropiado y cuándo es buen momento y lugar para buscar esa información sensorial.  
• Tacto: ¡La información sensorial más desafiante que encontramos fue su amor por sacudir la grasa corporal de las personas! Era como si tuviera un radar para cualquier parte de tu cuerpo que fuera un poco más blanda e inclusive levantaba las camisas para tratar de sacudirlo.  Esto tardó tiempo en superarse y todavía a veces le da a mi barriga una pequeña sacudida.  Pero descubrimos que era más probable que hiciera este comportamiento cuando tenía tiempo de inactividad.  Por lo tanto, nos aseguramos de tener su tiempo bastante estructurado y proveer oportunidades de ejercicio o de una actividad preferida para cuando estaba en la casa.  ¡Esto realmente ayudó a reducir el comportamiento mencionado!

Hay muchas veces que cuando le estoy haciendo señas a mi hermano la gente me pregunta qué está diciendo.  Creo que hay una idea errónea de que debido a que puede usar un poco de lenguaje de señas, debe ser fluido.  Pero así, como las personas oyentes con autismo y discapacidad intelectual y del desarrollo, pueden no tener las habilidades de comunicación más coherentes, lo mismo ocurre con aquellos que son sordos.  

• Signo de murmuración:  Esto significa que a menudo Tommy dirá cosas en lenguaje de señas (ASL) que son indistintas o muy sutiles y dificultan la comprensión de lo que está diciendo.  Es más probable que “murmure un signo” si es un tema no preferido.  
• Pantomima: Probablemente debido a su vocabulario limitado y su falta de compañeros de comunicación en lenguaje de señas (ASL), Tommy “actúa” algo de lo que quiere contarme.  Después de más de un par de décadas charlando con mi hermano, probablemente soy un experto en leer charadas sobre el lavaplatos, aspiradoras, cortadoras de césped y lavadoras. 

A pesar de estas diferencias en la comunicación, Tommy podría ser un orador muy motivado.  Sabe cómo hacer señas sobre información básica sobre temas de su interés y hacer solicitudes. También ha comenzado a usar ProLoQuo2go en su dispositivo para hacer solicitudes a sus compañeros de comunicación que no son sordos.  

Espero que esta ojeada detrás de la cortina de un hogar sordo/autista haya resonado o dado una nueva perspectiva sobre cómo puede ser la vida con esas dos únicas discapacidades.  Si también eres de un hogar sordo/autista, ¿Cuáles son algunas de las cosas que has aprendido en el camino que han ayudado con los desafíos únicos o hay algo sobre lo que te gustaría saber más? 

Escrito por: Frankie Kietzman, Ed.S.