Hacer frente a la muerte de un ser querido es difícil para todos. La idea de la muerte puede ser particularmente aterradora para los niños y la idea de no poder ver o hablar con un ser querido nuevamente puede ser confusa y abrumadora. Comprender y lidiar con la pérdida puede ser aún más difícil para los niños con trastornos del espectro autista (TEA).
Las personas que tienen autismo tienden a estar muy acostumbrados a las rutinas y se benefician de la preparación anticipada para cualquier cambio que pueda suceder para interrumpir sus rutinas normales. Obviamente, la muerte de alguien cercano no solo interfiere con las rutinas diarias, sino que también puede provocar emociones o comportamientos inesperados de niños y adultos por igual.
Dado que la muerte es un tema de conversación incómodo para muchas personas, los padres y maestros de niños con TEA pueden evitar hablar de esto hasta que ocurra la desafortunada pérdida de un ser querido. Pero debido a que las personas con autismo se benefician enormemente cuando entienden qué esperar en una situación determinada, en un periodo de tiempo o interacción social, ellos pueden estar justificadamente confundidos por una situación repentina o desconocida, como la muerte de un miembro de la familia. Si no han tenido previamente ninguna instrucción o discusión sobre qué esperar cuando alguien muere, este tiempo ya desafiante puede hacerse mucho más difícil de manejar.
Es comprensible que los familiares y cuidadores de niños con autismo quieran ayudar a su hijo a comprender lo que está sucediendo tanto al anticipar como después de la muerte de un ser querido. A continuación, se presentan algunas ideas para ayudar a niños con autismo a comprender y sobrellevar la muerte y el duelo.
Hable sobre el tema
Hablar y enseñar acerca de la muerte antes de que ocurra puede ser beneficioso para los niños con autismo. Esto les da tiempo de preguntar y procesar la información sin las emociones y eventos relacionados a una muerte real. La muerte es una parte normal e inevitable de la vida, y hablar de ella puede hacer que parezca menos un tabú y menos aterrador para un niño con autismo.
Cuando sea apropiado, hablar de la muerte tal como ocurre en la vida diaria. Por ejemplo, discuta la muerte de una mosca que encontró en la ventana o una persona famosa de la cual haya escuchado acerca de su muerte en las noticias. Del mismo modo, si alguien de la familia está enfermo, hable sobre esa enfermedad con su hijo. Hablar sobre las visitas del abuelo al hospital y lo que significan sobre su salud general, puede ayudar a su hijo a comprender mejor su eventual fallecimiento.
Cuando hables de la muerte, haz que el concepto sea lo más concreto posible. Discuta lo que significa físicamente que alguien o algo muera. Cuando mire a la mosca en la ventana, hable acerca de como ya no puede volar ni mover sus alas o patas. Hable acerca de como las personas no podrán abrir sus ojos, hablar o caminar. No pueden respirar y sus cuerpos y mentes ya no funcionan.
Hablar sobre la muerte puede hacer que un niño con autismo sienta ansiedad o se preocupe por cuándo podría morir. Sin embargo, tener estas conversaciones sin los factores estresantes adicionales de un pariente recientemente fallecido, funerales para planificar, velatorios para asistir, le da a usted y a su hijo tiempo para procesar y discutir la información sobre sus términos en un periodo de tiempo.
Utilice lenguaje literal
Como se mencionó anteriormente, hacer que la muerte sea un concepto lo más concreto posible es beneficioso para los niños con autismo. Para muchas personas la muerte es un tema incómodo de discutir, por lo que usan palabras como “falleció” para hablar de alguien que ha muerto. El uso de este lenguaje puede ser confuso para los niños con TEA porque tienden a ser personas muy literales.
Describir a alguien que murió como que "se fue a dormir" puede hacer que un niño tenga miedo de que si se va a dormir nunca despertará como la persona que ha muerto. También el decir que una persona se ha "ido al cielo" puede parecer reconfortante, pero puede implicar que la persona podría regresar. Cuando las personas van a la tienda o de vacaciones, regresan. Pero las personas que van al cielo no vuelven.
Es tan importante discutir los aspectos físicos y concretos de la muerte tanto como explicar cualquier ceremonia, religiosa o de otro tipo que pueda suceder después de que una persona haya muerto. Explicar lo que le sucede al cuerpo de una persona, si está enterrado o cremado, y lo que se puede esperar en los funerales o velatorios también es de suma importancia.
Involucrar al niño con autismo en estos rituales puede proporcionarle una sensación de cierre y la oportunidad de despedirse de un ser querido, al igual que el resto de nosotros. Sin embargo, necesitarán una dirección explícita sobre lo que sucederá en estos eventos y el por qué ocurren.
Debido a que las interacciones sociales pueden ser difíciles para las personas con autismo, proporcionarle a su hijo escoger entre un guion o una o dos oraciones para usar cuando hable con otros en un evento como un funeral puede ser de gran ayuda. También se beneficiarán de saber con anticipación lo que podrían ver o escuchar en un funeral y los comportamientos esperados que probablemente las personas exhiban como llorar, orar o cantar.
Cada persona es diferente
El duelo es diferente para todos los que lo experimentan. Todos sentimos tristeza y dolor, pero las formas en que se manifiestan esos sentimientos pueden ser diferentes de una persona a otra. Es posible que algunas personas no quieran hablar sobre cómo se sienten, mientras que otras personas tal vez quieren hablar mucho. Algunas personas lloran, otras no.
Ayude a su hijo a entender que no hay una manera correcta o incorrecta de llorar la muerte de alguien y que sin importar la manera que elija hacer frente a la pérdida estará bien. Su hijo puede ver a otras personas llorando en el funeral, por ejemplo, y sentirse ansioso de que no estén llorando también. Asegúreles que cada persona es diferente cuando se trata de manejar las emociones que vienen con la muerte de alguien cercano.
También puede valer la pena mencionarle a su hijo que también puede ver a mamá o papá llorando o actuando inusualmente después de una muerte. Para muchos niños, ver a sus padres llorar puede ser un hecho inusual e inquietante. Una vez más, discutir posibles emociones o comportamientos como este con anticipación puede ayudar a un niño con TEA a comprender lo que está sucediendo en el momento de una muerte y ser más capaz de lidiar y navegar por las emociones, comportamientos y rituales asociados con la muerte.
Más información
La siguiente lista proporciona enlaces a sitios web y libros que proporcionan información más detallada sobre cómo ayudar a los niños con trastornos del espectro autista y otras discapacidades del desarrollo a comprender mejor y hacer frente a la muerte y el duelo:
Sitios web:
The National Autistic Society
Pathfinders for Autism
Autism Speaks
Autism Asperger's Digest
Libros para cuidadores:
Autism and Loss por Rachel Forrester-Jones
How People With Autism Grieve, and How to Help: An Insider Handbook por Deborah Lipsky
Helping People with Developmental Disabilities Mourn: Practical Rituals for Caregivers por Marc A. Markell, PhD
Lessons in Grief & Death: Supporting People With Developmental Disabilities in the Healing Process por Linda Van Dyke
Guidebook on Helping Persons with Mental Retardation Mourn por Jeffrey Kauffman
Helping Adults with Mental Retardation Grieve a Death Loss por Charlene Luchterhand y Nancy E. Murphy
Libros para niños y adolescentes:
Understanding Death and Illness and What They Teach about Life: An Interactive Guide for Individuals with Autism or Asperger's and Their Loved One por Catherine Faherty
Finding Your Own Way to Grieve: A Creative Activity Workbook for Kids and Teens on the Autism Spectrum por Karla Helbert
Lifetimes: The Beautiful Way to Explain Death to Children por Bryan Mellonie
Help Me Say Goodbye: Activities for Helping Kids Cope When a Special Person Dies por Janis Silverman
Traducido por: Verónica Ramos
