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Autism Resources and Community (ARC)

What can we tell you?

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为在中国传播自闭症的信息助力 (Help Spread the Word About Autism in China)

Sihan Yang By Sihan Yang | 12/10/16 11:09 AM | Global Autism Awareness | 0 Comments

This article was originally written in English and has been translated into Chinese. 

来美国之前,虽然有听说过“自闭症”(也称“孤独症”)这个词,但毕竟生活中很少在具体的语境或情境中遇到,更别说去关注或者关心受自闭症影响的儿童及他们的家庭。

第一次在波士顿乘坐公交车,就看到车上关于为自闭症儿童提供疗育的广告,当时只是勾起了准备出国考试时记一系列医疗类单词的回忆。后来在一门课上遇到一个女孩儿,对特殊教育这个领域很感兴趣,原因是她以前偶尔会教一位朋友的弟弟数学,尽管小男孩儿患有自闭症,但却对数学有极强的天赋,这让她相信患有自闭症的儿童并不是有缺陷,只是与自己不同。因为我在教育学院学习,在很多的课堂讨论和研讨会中,都会有学生提及他们与患有自闭症儿童接触的经历以及他们的认识和启发。哪怕是我上周不经意报名参加的面向普通大众的TED公开演讲,演讲的嘉宾也提到了新科技在诊断自闭症方面的潜力。

这样高的频率显然不是巧合,这让我不禁好奇自闭症以及患有自闭症的群体在我自己国家的现状。

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大多数患有自闭症的中国儿童未接受诊断

 

上世纪80年代初,南京脑科医院确诊了中国第一例自闭症1。然而,30多年过去了,国内大部分人仍然对自闭症了解甚少,认为它是一种极少数人患上的罕见病症。这一方面是由于大多患有自闭症的儿童长期呆在家里,很少接受学校教育或与外界接触1。另一方面,中国75%到80%的人口居住在农村地区,缺少接受专业诊断的途径,因此据估计,确诊的患有自闭症的中国儿童仅占实际数量的20%左右2。尽管对于全国患有自闭症的人口数量,国内没有确切的研究数据,但国际上已有数据表明,全世界1%的人口患有自闭症3。又因为自闭症的发病率不因国籍、种族、社会背景等而异,1%这一比例也同样适用于中国。

 

早期的诊断和干预十分重要

 

研究表明,即便是既有诊断意识又有诊断途径的家庭,在从发现到诊断再到干预的整个过程中,也大多经历了不少的延误。一项2013的调查访问了来自全国的69位已确诊患有自闭症儿童的家长,结果显示从最早发现症状到接受诊断,中间间隔的平均时长为7.1个月,从确诊到接受干预,中间间隔的平均时长为6.5个月4。此外,很多家长因为想让孩子进入知名的疗愈中心接受干预,一般需要等待大约8个月才有新的名额。同一项调查还显示,尽管申办残疾证能够让患有自闭症儿童的家庭每月从地方政府领取一定的补助,88%的家庭不打算为自己的孩子申请,因为不希望这样的记录跟随孩子一辈子。

目前,对于自闭症还没有治愈方式,但干预手段已经被证明能够有效地提升患有自闭症儿童的独立生活能力,从而能够提高他们成年后的生活质量。然而,很多患有自闭症的中国儿童在他们第一次接受诊断前就已经错过了接受早期集中干预的最佳时期(3岁前)1。这样的延误是由多方面的原因造成的,比如对于患有自闭症的人群的服务保障体系不完善,社会给智力或精神方面的病症贴上的标签,中国父母对子女学习能力和竞争优势的期望(尤其是在独生子女政策的影响下),家长对于儿童发育的知识匮乏,经济压力,等等1,4,5,6

 

北京星星雨:患有自闭症的儿童及其家庭的希望

 

北京星星雨教育研究所的一位老师指出,更加健全的服务保障体系或许是患有自闭症的儿童及其家庭最迫切需要的,而建立这样的体系则需要培训足够数量的从业人员,提供全国范围内接受诊断和干预的机会和途径,保障患有自闭症的儿童获得教育的平等权利,开展传播关于自闭症知识和信息的活动,给患有自闭症的青少年及成年人提供更多的支持,以及出台相关政策以减轻患有自闭症儿童的家庭的经济负担。

目前患有自闭症的中国儿童及其家庭面临的挑战是棘手的,也是令人担忧的,但好在改变在一点点发生。我很高兴有类似“星星雨”这样的非政府组织,他们的网站上有很多文章以及知识问答,能让大家更多的了解自闭症;也有帮助家长及早发现自闭症症状的儿童发育对照表;有全国可以提供诊断的医院信息;同时,网站还提供了患有自闭症儿童的家长可以交流和相互支持的平台。此外,“星星雨”也为家长提供培训课程,帮助他们学习如何辅助孩子通过在家里与家长的互动活动发展和提升自己的技能。值得欣慰的是,现在国内外很多企业和个人都在关注患有自闭症的群体,也为像“星星雨”这样的组织给予了很多捐赠和支持。

 

世界提高自闭症意识日

 

2016年4月2日是第八个世界提高自闭症意识日。美国自闭症科学与宣传组织“自闭症之声”(Autism Speaks)将在这一天呼吁全球的地标建筑、摩天大楼、学校、企业以及家庭都点上蓝灯,也呼吁每个人穿上蓝色衣服,以此对全世界自闭症患者及其家庭表示问候和关心。

而我,则参与进了自闭症疗育学习材料和应用软件出版商Stages Learning发起的全球提高自闭症意识项目,与两名来自巴基斯坦的同学一起通过写文章和制作视频来提高像中国和巴基斯坦这样的发展中国家的大众对于自闭症的意识。

我们相信,你也可以改变自闭症患者的世界。

 

想了解更多?请登陆以下网站:

 

北京星星雨教育研究所:

http://www.guduzh.org.cn/tabid/159/language/en-US/Default.aspx

 

自闭症疗育学习材料和应用软件出版商Stages Learning:

http://blog.stageslearning.com/blog

Language Builder Free App for Ipad

http://www.stageslearning.com/pages/language-builder-from-stages-learning

 

自闭症科学与宣传组织“自闭症之声”(Autism Speaks):

https://www.autismspeaks.org

 

 

参考文献:

1 Huang, A. X., Jia, M., & Wheeler, J. J. (2013). Children with autism in the People’s Republic of China: Diagnosis, legal issues, and educational services. Journal of Autism and Developmental Disorder. 43, 1991-2001.

2 Huang, A. X., & Wheeler, J. J. (2007). Including children with autism in general education classrooms in Mainland China. Childhood Education (The 2007 International Focus Issue), 83, 356–360.

3 Centers for Disease Control and Prevention. (2014). Data and statistics. Retrieved from http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html#glossary

4 Sun, X., Allison, C., Auyeung, B., Matthews, F. E., Baron-Cohen, S., & Brayne, C. (2013). Service provision for autism in mainland China: Preliminary mapping of service pathways. Social Science & Medicine. 98, 87-94.

5 Clark, E., & Zhou, Z. (2005). Autism in China: From acupuncture to applied behavior analysis. Psychology in the Schools. 42(3), 285-295.

6 La Valle, C. (2013). Chinese cultural factors impacting the educational schooling of children with autism in China. DePaul Discoveries. 2(1), 256-261

 

Sihan Yang Sihan Yang is a current student in the master’s program Language and Literacy at Harvard Graduate School of Education. She taught English as a foreign language in China for years before coming to Harvard. Now, she is working as a research assistant for the Education First project on writing development of English as a foreign language (EFL) learners from diverse language/cultural backgrounds. She is also a research assistant in the Harvard Lab for Developmental Studies on a project that examines infants’ ability to selectively encode an actor’s intentions based on their understanding of how syntax predicts meaning. Her interest lies in language and literacy development as well as assessment.

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